Patienthistorier

Nedenstående vises en række patienters personlige opfattelse af sygdommen, dens forløb osv.

Randi Bjørner

Min patienthistorie

Allerførst

Til dig der er midt i et sygdomsforløb eller til dine pårørende: Selv om alt ser uoverskueligt og håbløst ud, er der også et liv efter Guillain Barré, og du kommer ud på den anden side. Det er bare svært at tro på nu. Guillain Barré patienter er nogle af de sejeste!

I dag – februar 2019:

Det er snart 8 år siden, jeg blev syg, og i dag lever jeg et normalt liv, men jeg er ikke uden mén efter sygdommen. Jeg har svært ved at gå op ad trapper (tro mig, jeg springer elevatoren over, for jeg vil), og hvis trinene er for høje, og der ikke findes et gelænder, jeg kan tage fat i, må jeg opgive. Det er svært for mig at rejse mig fra stole – selv af normal højde – uden at støtte mig til armlæn, ryglæn eller sæde, og jeg kan ikke selv rejse mig op fra gulvet uden noget at tage fat i. Jeg kan ikke hoppe (hvor tit har man brug for det?), ikke ”sætte af” når jeg  skal cykle, så med mindre det går ned ad bakke, kan jeg ikke starte.  Det lyder alt sammen værre, end det er, og jeg har det godt! Jeg er indenfor det sidste års tid begyndt at løbe på løbebånd. Små skridt og i et meget behersket tempo, men jeg løber, og jeg har endnu ikke opgivet håbet om, at jeg en dag bliver bedre.

Da jeg blev syg – marts 2011:

Min Guillain Barré (af typen AMAN som kun udgør 5% af Guillain Barré tilfældene i Europa og Nordamerika) skyldtes en maveinfektion, som jeg kom mig over uden behandling og uden at tænke nærmere over det. Ca. 10 dage efter den var startet, vågnede jeg en morgen med snurren i fingerspidserne på den ene hånd, som jeg tilskrev, at jeg sikkert havde ligget på min arm, så den ”sov”. Jeg var ikke alarmeret og arbejdede som normalt den dag. Jeg blev heller ikke bekymret, men undrede mig da jeg senere samme dag skulle løfte min hund ud af bilen, som jeg altid gjorde, og jeg ”tabte”min arm (og hunden) – kræfterne var simpelthen forsvundet i løbet af dagen fra den arm, der havde generet mig om morgenen. I løbet af aftenen bredte det sig til den anden arm, og mine ben begyndte også at blive ”geleagtige”.  Jeg fortrængte det skræmmende i udviklingen og gik i seng om aftenen i sikker forvisning om, at næste morgen ville alt være godt igen. Jeg fortalte intet til min mand eller mine to børn.

Det var jeg til gengæld nødt til næste morgen. Jeg kæmpede mig ud af sengen og gennem et bad, hvor bl.a. det at åbne shampooflasken var en næsten uovervindelig kamp. Jeg kontaktede lægen, min mand og jeg kørte på hospitalet (Glostrup), hvor jeg blev indlagt med det samme. Jeg gik selv ind på hospitalet, men 5-6 timer senere knækkede mine ben sammen, og jeg kunne ikke rejse mig igen. 1½ døgn efter jeg havde mærket den første snurren i fingrene, var jeg tæt på at være 100% lammet. Jeg kunne trække vejret og tale, men det var også alt. På det tidspunkt havde jeg fået stillet diagnosen Guillain Barré Syndrom, jeg fik at vide, at jeg nok skulle blive rask igen, men at det ville tage lang tid og blive hårdt arbejde. Jeg havde ikke forestillet mig, at det ville tage lang tid, og at kampen ville blive hård.

Diagnosen blev stillet på baggrund af hvordan min krop havde reageret i løbet af det seneste døgn. Jeg fik foretaget en lumbalpunktur, som i mit tilfælde ikke viste noget, sandsynligvis fordi sygdommen havde udviklet sig så hurtigt, at de æggehvidestoffer man kigger efter, endnu ikke var at se. På trods af dette, var neurologerne så sikre på diagnosen, at jeg blev overført til Rigshospitalet, hvor der var mulighed for at jeg kunne lægges i respirator. Jeg blev behandlet med højdosis immunglobulin. Min vejrtrækning blev fulgt nøje, og hver time blev jeg lungefunktionstestet, men i løbet af et par dage blev funktionen, som stadig var svag, stabil, og jeg undgik respirator.

 Jeg skal dog ærligt indrømme, at jeg på det tidspunkt havde mest lyst til at blive ”lagt til at sove” og vækket igen, når jeg var blevet rask. Man kan ikke forestille sig, hvis man ikke selv har prøvet det, hvordan det er at gå fra det ene øjeblik at kunne alt til pludselig at være 100% afhængig af andre mennesker. Jeg blev sondemadet de næste tre uger (kunne ikke synke) og havde jeg fået mad galt i halsen var jeg blevet kvalt, da jeg selvfølgelig heller ikke var i stand til at hoste, mit ansigt blev lammet – jeg havde meget svært ved at tale og kunne ikke lukke øjnene. Når jeg skulle sove, fik jeg klapper for øjnene for at forhindre mine hornhinder i at tørre ud. Hvis jeg frøs, måtte jeg bede om hjælp til at få dynen på og igen til at få den af, hvis jeg fik det for varmt. Jeg kunne ikke selv vende mig i sengen, og toiletbesøg – ja, det behøver jeg vel ikke beskrive, og jeg kunne blive ved. Jeg kunne intet af det, man normalt gør gennem en dag, uden at tænke nærmere over det. Man gør det bare….

Indimellem ser man i film, hvordan mennesker som har været lammet i årevis, pludselig rejser sig og går. Glem det! I løbet af et par uger tabte jeg 9 kg. muskler – der var intet tilbage, det går forbløffende hurtigt!

Jeg vil ikke komme med yderligere detaljer om min indlæggelse. Jeg var indlagt sammenlagt i 6 måneder – de sidste fire på et genoptræningscenter med genoptræning to gange dagligt med henholdsvis ergo- og fysioterapi + det løse, altså det jeg selv kunne genoptræne på stuen. Jeg skulle lære at spise, løfte arme, børste tænder, vaske mig – alt det man tager for givet at man kan i det daglige. Man lærer at blive taknemmelig for lidt J

Da jeg blev udskrevet – september 2011 – (ni dage før min 50-års fødselsdag J) sad jeg i kørestol. Jeg kunne gå lidt med rollator, fik en hospitalsseng hjem  og en forhøjet toiletstol, der også blev brugt når jeg tog bad. JEG KLAREDE ALT SELV med hjælpemidler, og det var fantastisk, da jeg kunne begynde at få mit liv tilbage.

Ca. to år efter jeg blev syg, stoppede jeg genoptræningen – der var ikke sket en udvikling det sidste halve år, og jeg blev deprimeret, hver gang jeg skulle genoptræne, primært sammen med gamle mennesker, som for de flestes vedkommende slet ikke var motiverede for at træne men hellere ville sove.  Når man har været gennem en oplevelse som min, er det enormt demotiverende og uforståeligt, at man ikke gør noget for at holde sig i gang.

Mit sygdomsforløb er ikke typisk – det er der så vidt jeg ved ikke nogen der er – og min historie skal ikke skræmme. Jeg ved at at mange kommer nemmere gennem sygdommen end jeg har gjort, mens andre må leve med mén resten af livet. Jeg fik stillet i udsigt, at jeg nok skulle blive ”så god som ny”. Det troede jeg på, men jeg har måttet sande, at det ikke nødvendigvis bliver tilfældet. Jeg er glad for (men ikke tilfreds med) hvordan jeg har det i dag. Måske får jeg det på et tidspunkt bedre, men gør jeg ikke må jeg lære at leve med det.

Jeg undgik ikke at blive påvirket psysisk:

Selv om jeg meget hurtigt blev overbevist om, at jeg nok skulle blive rask igen, rakte min fantasi ikke til at forudse et så langt indlæggelses- og rehabiliteringsforløb. Først forestillede jeg mig, at jeg skulle hjem til min søns fødselsdag (maj), en barnedåb (juni), holde sommerferie med familien (juli), men tiden gik og milepælene passerede. Selv om det gik fremad (meget langsomt), kneb det indimellem med at holde humøret oppe. Jeg havde dage, hvor jeg vågnede grædende, måtte springe træningen over og var utrøstelig resten af dagen, og da det havde stået på et stykke tid fik min læge mig overbevist om, at antidepressiv medicin ville være en hjælp. Jeg havde ellers afvist det men lod mig til sidst overtale. Det gjorde en kæmpe forskel, og jeg fortsatte på lægens anbefaling et par måneder efter, jeg var blevet udskrevet. Selv om det er fantastisk at komme hjem, og at jeg var selvhjulpen, var det ikke en normal hverdag, og der var masser af udfordringer, som måske kunne have slået mig ud uden medicinen. Jeg trappede ned uden problemer, og dette er ikke en opfordring til at tage medicin, men det hjalp mig utroligt meget, så jeg er glad for, at jeg lod mig overtale.

Svend Erik Dyrskov

Min patienthistorie

Min sygdomshistorie kort: I en alder af 69 startede min sygdomshistorie, hvor jeg indtil da kun havde lidt forhøjet blodtryk. Men pludselig var jeg virkelig blevet en patient.

oktober 2015: Diagnosticeret med prostatacancer, opereret og sat i medicinsk behandling, og efterfølgende strålebehandling november 2016 – januar 2017.

18. februar 2016: Indlagt med lammelser i benene på AUH (Kommunehospitalet). Skulle ellers have startet strålebehandling af min prostatacancer den 23. februar 2016. Efter mange undersøgelser fik jeg diagnosen GBS, og der blev startet behandling med immunglobulin. Jeg var lammet til brystkassen og man ville forhindre, at det også stoppede min vejrtrækning. Efter 3 behandlinger fik jeg en massiv blodprop, som man sugede ud fra hjernen ved at gå ind gennem lysken. Så den 1. marts var jeg lam op til brystkassen + hele højre side.

14. april 2016: Overført til genoptræning på Hammel Neurocenter.

12. maj 2016: Mindre hjerteoperation, hvor man lukkede et hul mellem 2 hjerteforkamre, der kan forøge risikoen for blodpropper i hjernen. Det mente man måske havde forøget min risiko for blodpropper.

1. juli 2016: Udskrevet fra Hammel i kørestol.

3. juli 2016 – primo august 2017: Genoptræning på Neurocenter Aarhus Kommune. Kom op af kørestolen og efter rollator og krykker kom jeg til at kunne gå uden hjælpemidler.

august 2017: 3 uger på intensiv genoptræning på Montebello i Spanien.

september 2017 – indtil videre: 2 gange pr. uge genoptræning hos en fysioterapeut.

Jeg fik IVIG-behandling. Denne behandling har desværre en lille risiko for at kunne medføre blodprop, som den jeg fik. Men jeg ville alligevel have valgt behandlingen, hvis jeg havde været i stand til selv at træffe valget. Alternativet kunne være blevet, at jeg var endt i en respirator.

Min situation i dag er, at jeg har:

– føleforstyrrelser i begge fødder og underben – føleforstyrrelser i højre hånd og arm samt 2 fingre på venstre hånd – smerter i højre hånd/underarm samt fødderne – nedsat kraft i hænderne og nedsat finmotorik i højre hånd.

MEN det går meget langsomt fremad. Overlægen i Aarhus siger, at jeg har været hårdt ramt, og at jeg ikke netop har min alder med mig (72 år). Mit forløb er nok mere langvarigt end de flestes, men jeg træner og bruger mig selv. Helt rask bliver jeg nok ikke, men så længe jeg kan mærke, at det en gang imellem er noget jeg kan gøre, som jeg ikke kunne for 3 eller 6 måneder siden, så kæmper jeg videre.

Mit personlige vendepunkt kom den dag, hvor behandlerne fra Hammel Neurocenter tog mig hjem til mit eget hjem til et møde med kommunen. Jeg var i kørestol, og vores hus er i flere planer. Der er 5 trin fra gangen og dermed fra soveværelset til badeværelset – en overstigelig forhindring, når man er i kørestol. Kommunen kunne blot tilbyde en plejeseng, en toiletstol og ugentlig sengevask, samt besøg af hjemmeplejen. Men ikke fx en stolelift, så jeg selv kunne forcere de 5 trappetrin til baeværelset. Nu havde jeg kæmpet mig så langt, at jeg selv kunne gå på toilettet og selv gå i bad, så jeg ville blive bombet flere måneder tilbage. En situation, som var dybt deprimerende. Heldigvis for mig fandt min familie, at det var nedværdigende for mig, så vi fandt en løsning, hvor vi selv kunne investere i en stolelift. Jeg havde så blot 3-4 uger inden jeg skulle udskrives til at forbedre min situation. Så fra at være en patient, der nok blot gjorde nogenlunde det, som behandlerne sagde, at jeg skulle og som måske havde temmelig ondt af mig selv, så tog jeg igen ansvar for mit eget liv og min egen situation. Så for ikke at skulle være afhængig af hjælp, så trænede jeg intensivt, så jeg kunne klare de fleste ting selv, og samtidig fik jeg tilmed mod på at træne videre. Hjemmeplejen har jeg helt undgået. Det lykkedes mig at blive så selvhjulpen, at jeg ikke havde behovet.

Er det så lykkedes at blive som før? Nej ikke helt (endnu). Men de fleste jeg møder mærker ikke, at jeg ikke er den, jeg var engang. Og langsomt kommer jeg stadig tættere på, og kæmper hver dag for at kunne ting, som jeg ikke kunne i går eller for 3 måneder siden. De små fremskridt luner og giver mod på at kæmpe og træne videre. Et af mine mål er igen at kunne deltage i Dansk Vandrelaugs ugentlige ture. Men selvom det ikke er lykkes endnu, så holder jeg fast i målet – og det skal nok lykkes.

Februar 2019